Ранее благотворители поздравляли ее с 19-летием.

Сотрудники благотворительного фонда «Рука помощи» (Новосибирск) поздравили с Международным женским днем девушку по имени Анастасия, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).

Информацию об этом они опубликовали в Instagram-аккаунте организации.

«На праздник Настя мечтала получить определенные косметические средства, поэтому мы купили то, что она хотела, а также ее любимый торт и цветы», — сообщили благотворители.

В аккаунте фонда говорится, что его сотрудники познакомились с девушкой в прошлом году. С тех пор ее заболевание показывает положительную динамику: Анастасия теряет вес, ее мучают боли, которые она заглушает сильными обезболивающими. Кроме того, девушка использует кислородный аппарат для поддержания работоспособности легких.

В середине ноября 2021 года сотрудники благотворительного фонда «Рука помощи» поздравили Настю с 19-летием. Ей подарили букет цветов, игровое кресло, красивый торт, картину, поделки и воздушные шары. Кроме того, вместе с благотворителями к Анастасии на день рождения приехал визажист, который сделал девушке праздничный макияж.

«Настя была очень удивлена и рада. Она совсем не ожидала получить столько поздравлений», — сообщили в фонде.

Благотворительный фонд «Рука помощи» работает на базе Объединения церквей христиан веры евангельской «Краеугольный камень».

Спинальная мышечная атрофия – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела, и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. К маю 2021 года официально в России проживало 890 человек со СМА. В мире существуют три препарата для лечения болезни: «Спинраза», Золгенсма» и «Рисдиплам». Эти препараты нужно принимать всю жизнь. В конце 2021 года в России зарегистрировали «Золгенсма», один укол которого на тот момент стоил $2,1 млн, что делало его самым дорогим препаратом в мире.

Лекарство ставят детям в возрасте до двух лет. Оно останавливает развитие болезни, но неспособно восстановить организм.

Пресс-служба Централизованной религиозной организации Российский объединённый Союз христиан веры евангельской (пятидесятников)